友谊新闻
友谊曙光计划为肝移植贫困患儿提供救助
2020年5月22日,在拨出给山东省聊城市患儿的资助款后,北京市李桓英医学基金会2019年度资助的第25位“友谊曙光计划”肝移植贫困患儿的救助工作,划上了圆满的句号。这位患儿也是“友谊曙光计划”开展两年来,受到资助的第45位小患者。
自北京市李桓英医学基金会于2018年设立“友谊曙光计划”肝移植贫困患儿救助项目以来,感人的生命故事一直在这里上演。
东东(化名)是“友谊曙光计划”在2019年救助的一名小患者。2018年12月,东东出生于四川省巴中市的一个普通家庭,跟每一个新生命的降临一样,他的到来为这个家庭增添了许多欢乐。然而在他4个月大的时候,家人发现他的肚子要比别的孩子大一些,带他到当地医院检查,医生说可能是胀气,叫他们回家观察。可一直到他7个月大时,他的肚子还是很大,身高、体重不增反而下降,家人带他到市里的儿童医院就诊,得到的诊断结果为:肝脾肿大,但原因不明。东东的家人心急如焚,急忙带他到北京检查,经基因检测确诊东东为酪氨酸血症Ⅰ型。这种疾病是一种罕见的遗传代谢病,会对患者肝脏、肾脏等多脏器产生损害,严重者可危及生命。孩子病情严重,治疗迫在眉睫,经多方打听后,东东的家人最终慕名找到我院肝移植中心朱志军主任,寻找一线生机。
经过朱志军的诊断,东东需要进行肝脏移植。经检测,他的父母与他配型成功,家里决定由母亲为他捐出部分肝脏。然而事与愿违,就在母亲准备捐肝过程中,查出其他疾病,只能由家中唯一的劳动力,孩子的爸爸来提供肝源。为了给孩子看病,东东家早已是债台高筑,而父亲术后早期无法从事重体力劳动,孩子还需要定期的复查和检查,金钱的压力使这个家庭喘不过气。在了解到北京市李桓英医学基金会“友谊曙光计划”肝移植贫困患儿救助项目后,他们进行了申请,寻求帮助。
北京市李桓英医学基金于2019年12月24日收到东东家庭的救助申请,经审核无异议于2020年1月3日进行了慈善捐助。基金会的救助无异于雪中送炭,温暖了这个平凡的家庭。1月6日东东在我院顺利接受肝脏移植手术,2月12日已康复出院。让人欣慰的是,她的妈妈也在东东出院后接受到相应的治疗。
儿童肝移植是近几年国内器官移植领域开展的崭新技术,它的主要适应症包括各种终末期肝病及遗传代谢性肝病的患儿等。我院儿童肝移植年手术数100-130例,围手术期康复出院率96%以上,属国内一流、国际领先的水平。但肝移植需要较高的费用,让许多像东东一样的患儿家庭难以承受。
东东是不幸的,在小小的年纪,他不得不忍受病痛的折磨;但同时,他又是幸运的,在北京市李桓英医学基金会“友谊曙光计划”的资助下,他重获了新生。2005年7月22日,我院牵头成立了“北京市李桓英医学基金会”。基金会自成立以来秉承发展医学事业、加强科学研究、促进人才培养,为百姓造福。2018年3月经过基金会全体理事、监事批准,基金会通过紧密联系我院肝移植的特色强势学科,设立针对贫困家庭儿童肝移植的“友谊曙光计划”。该项目的救助范围为0-18岁、患有胆道闭锁或各种代谢性肝病等需要肝移植、预后良好的贫困家庭患儿和孤残患儿。救助资金由北京市李桓英医学基金会以独立建立专项救助基金的形式发挥医疗救助。目前“友谊曙光计划”已经为45位绝境中的宝贝送去了生的曙光。
近年来,通过紧密联系我院肝移植的特色强势学科和丰富医疗资源,北京市李桓英医学基金还支持了“器官移植多学科研讨会--暨2019肝移植研讨班”让医生学者们共同参与,集思广益,为今后肝移植领域的工作开展,提供了更多的思路与可能。
未来,北京市李桓英医学基金会将在“友谊曙光计划”肝移植贫困患儿救助项目的基础上,继续推动器官移植性疾病救助与慈善组织的融合发展,使慈善组织成为大病贫困患者救助机制不断发展的“引擎”之一。
(北京市李桓英医学基金会)